Das bin ich


Hallo!

Ich bin Liam - Der kleine Pups - wie sie immer alle sagen. Ich erzähle einmal von mir.

Am 17.01.2017 kam ich mitten in der Nacht um 1.35 uhr auf die Welt. Ich war 3980g schwer, 54 cm groß und mein Kopfumfang war 37 cm.

Nach der anstrengenden Geburt für Mama und mich klappte das mit dem Atmen noch nicht so gut, ich hatte  eine große Gaumenspalte und eine Pierre-Robin-Sequenz (ein fliehendes Kinn), also kam ich erstmal auf die Neugeborenenstation.

Am nächsten Tag wurde ich von den Kinderärzten gründlich durchgecheckt. Es ist viel aufgefallen....aber von allem nur ein bisschen. Nichts passte so richtig zusammen.

 

An meinem dritten Lebenstag wurde mir eine Platte zum verschließen meiner Gaumenspalte angepasst. Das atmen ging dann auch leichter.

Das Kindspech ließ immernoch auf sich warten. Ein Kinder-Chirurg kam vorbei und hatte gleich den Verdacht auf Morbus Hirschsprung, der sich dann später bestätigt hat. Weil ich so einen riesigen Bauch hatte wurde ich erstmal richtig "frei" gespühlt. Dann war es besser. Aber die ganzen Untersuchungen waren sehr kräfte raubend, so dass ich kaum kraft zum Trinken hatte. Deswegen wurde mir vorübergehend eine Magensonde gelegt.

Nach fast drei Wochen im Krankenhaus durften wir dann endlich nach Hause. Das Trinken ging einigermaßen und mein Bauch wurde jeden Tag einmal gespült.

 

 

Es ging mir gut und ich entwickelte mich ganz langsam.

 

Anfang März, als ich sieben Wochen alt war, musste ich dann zur ersten OP. Ich hatte einen Leistenbruch und es musste eine Biopsie gemacht werden um den Hirschsprung zu bestätigen. Die OP habe ich gut verkraftet und mich schnell von der Narkose erholt. Nach zwei Nächten ging es wieder nach Hause.

 

Mein Kinderarzt hatte mir Krankengymnastik verordnet, damit meine Muskeln sich stärken. Das ist vielleicht anstrengend.

 

 

 

 

 

 

 

Am 9.5. war dann die große OP. Mir wuden 30 cm Enddarm entfernt und damit begannen auch die wirklichen probleme. Trotz OP und vorhandenen Nervenzellen bleibt der Stuhlgang seither aus. Drei lange Wochen mussten wir im Krankenhaus bleiben. Ich hatte mir einen Harnwegsinfekt eingefangen. Vermutlich vom Blasenkatheter. Die odysse mit jeden Tag spülen ging also weiter.

 

 

Wir waren gerade drei Tage zuhause und waren im Alltag angekommen, als ich Sonntagsmorgens plötzlich komische Blitze in meinem Kopf hatte. Es begannen die Epileptischen-Anfälle. Erst war es nicht schlimm.Doch von Anfall zu Anfall wurde es immer schlimmer. Ich hatte furchtbare Schmerzen, konnte nicht mehr atmen und war furchtbar müde. Die Neurologen haben begonnen mich auf Medikamente einzustellen. Das erste (Levetiracetam) hat nicht mal im Ansatz geholfen. Sie mussten mir immer wieder Luminal geben damit ich aufgehört habe. Glücklicherweise half aber das zweite, das meine Oma auch nimmt (Carbamazepin). Es ging mir tatsächlich schon nach der ersten Gabe besser. Das letzte EEG war auch deutlich besser als das erste. Man konnte kaum etwas darauf erkennen, bis auf eine gleichmäßige Grundaktivität.

 

 

Ich habe nur wenig Fortschritte gemacht und schaffe es lediglich meinen Kopf etwas selber zu halten.

Laut dem ersten BERA-Test soll ich auch noch schwerhörig sein. Also habe ich Hörgeräte bekommen.

 

 

 

 

Am 28.08.2017 kam dann meine zweite große OP. Meine Gaumenspalte soll verschlossen werden. In der selben OP wurden mir auch Paukenröhrchen eingesetzt, dann konnte ich endlich viel besser hören, und mein linker Hoden wurde aus dem Bauch nach unten geholt. Das war echt viel auf einmal.

 Ich musste zwei Nächte auf der Intensivstation bleiben, da ich ziemliche Probleme mit dem Atmen hatte. Meine Platte war ja jetzt weg. Aber auch das habe ich gemeistert und ich durfte am dritten Tag schon wieder meine Milch trinken. Das hat noch nicht ganz geklappt aber ich hab mich wirklich angestrengt und meine eigene Taktik entwickelt.

 

 

 

 

 

 

 

 

Endlich!!! Lange vier Wochen nach meiner letzten OP darf ich endlich Brei essen. Das war vielleicht komisch am Anfang. :-)

Jetzt schmeckt das alles viel besser nur so richtig zunehmen will ich trotzdem nicht.

Die blöden Hörgeräte brauche ich nun auch nicht mehr. Die Paukenröhrchen haben meine Ohren frei gemacht und ich höre super :-)

 

 

 

Jetzt bin ich 10 Monate alt und so richtig weiter entwickelt habe ich mich nicht, aber ich bin viel neugieriger geworden. Ich kann meinen Kopf schon einige Minuten halten wenn ich etwas spannendes sehe und kurz kann ich sogar mit Hilfe sitzen. Mama geht zwei mal in der Woche  mit mir zu Krankengymnastik und macht mit mir Übungen daheim damit ich Fortschritte mache. Und natürlich müssen wir regelmäßig zu irgendwelchen Ärzten zu Kontrollen oder ich bin leider mal wieder krank, was leider recht häufig vorkommt.

 

 

Es ist Weihnachten und ich habe die Biopsie ende November gut überstanden. Leider mussten wir mal wieder etwas länger im Krankenhaus bleiben als geplant. Ich hatte mir einen ziemlich blöden Keim eingefangen. Einen Pseudomonas. Ich habe 7 Tage Antibiotika bekommen, dann waren wir 5 Tage zu Hause und ich bekam eine Reinfektion. Es ging mir nicht gut. Meine Blase und der Harnleiter waren voller Eiter. Ich hatte hohes Fieber und Schüttelfrost. 10 Tage musste ich mit Mama nochmal in der Klinik bleiben. Am Entlasstag, hatte ich dann abends auch noch einen kleinen Epileptischenanfall von ca. 5 bis 10 Sekunden. Das war ein Schreck.

 

Aber zwischenzeitlich hatte ich sogar ein kleines Häufchen in der Windel. Welch ein Erfolg. Mein Bauch arbeitet ziemlich gut im Moment. Jetzt hoffen wir, dass die neue Prophylaxe gegen diese Keime etwas bringt und das Ergebnis der Biopsie gut ausfällt.

 

Jetzt bin ich schon 1 Jahr alt. Leider musste ich immer wieder mit etwas Kämpfen. Erst hatte ich "Männer-Grippe", drei Wochen später eine Lungenentzündung und ab und an einen kleinen Epileptischenanfall. Da ich so anfällig bin, darf mich leider niemand mehr besuchen der Krank ist. Bei mir artet das ja immer gleich aus.

Mein Bauch funktioniert nur so wie er will. Wir probieren gerade Omniflora aus. Mal sehen ob es was bringt.

 

Außerdem unternehmen wir viel. Wir gehen jetzt in eine Krabbelgruppe und ich sehe meine Kumpels regelmäßiger. Das macht mir sehr viel spaß. Demnächst bekomme ich eine Liege für die Badewanne. Ich bade sehr gerne aber mit dem blöden festhalten kann ich mich nicht so gut bewegen.

Und ich mache gute fortschritte. Mit etwas Hilfe kann ich schon sitzen und gut meinen Kopf halten. Das muss ich auch, denn bald brauche ich einen neuen Autositz und den kann man dann nicht mehr mitnehmen...

 

 

 

Wie die Zeit doch vergeht. Ich bin schon 18 Monate. Es ist so viel passiert. Aber nur positives.

 

Anfang Mai war das ZDF bei uns. Wow war das aufregend. Die haben eine kleine Reportage über die Sozialenachsorge gedreht und haben nebebei auch etwas über meine Erkrankung erzählt.

 

https://www.youtube.com/watch?v=zkfXImJUleQ

 

Ich bin eigentlich immer gut drauf und total umgänglich und zufrieden mit allem. Es sei denn, ich habe Bauchweh oder Zahnweh. Letzteres kommt häufig vor. Ich habe zehn Zähne und die nächsten beiden sind schon wieder in den Startlöchern. Mein Bauch ist im Moment relativ gut. Nur das in die Windel machen geht nocht nicht ohne hilfe. Aber das ist auch garnicht so schlimm.

 

Ich gehe jetzt auch zur Ergo-Therapie. Das macht richtig Spaß und die Frau ist soooo lieb mit mir. Ich hatte seit März keinen Anfall mehr und habe den Sommer in vollen zügen genossen. Wir waren viel im Schwimmbad oder im Garten. Wasser ist so toll.

 

 

 

 

Vor kurzem habe ich auch einen Therapiestuhl bekommen. In dem Kann ich super gut sitzen und Mama kann mich in der ganzen Wohnung rumschieben. Apropos Wohnung, wir haben auch endlich mit dem Hausbau angefangen (also mein Papa ;-))  Bald habe ich richtig viel platz zum spielen.

 

 

 

Ich kann mich auch schon ganz alleine auf den Bauch drehen wenn ich das will und aufstützen kann ich mich auch. Damit ich das besser üben kann habe ich eine richtig tolle Matte bekommen. Die Badeliege ist auch da und einen neuen Buggy hab ich auch bekommen. Aber keinen Reha-Buggy, da der total unpraktisch ist und nicht mal in unser Auto passt.

 

Wir gehen einmal im Momat in eine "Krabbelgruppe" (EFI-Minis) extra für Kinder mit Behinderungen. Das ist voll super da. Alle so lieb und Mama kann viel quatschen und sich Informationen holen. ;-)

 

Ich bin schon ganze zwei Jahre jung und ich mache richtige fortschritte. Krank war ich bis jetzt nicht wirklich und ich geh nur Ambulant in die Klinik :-)

 

Ich kann mich super auf den Bauch und zurück drehen, aufstützen und sogar nach sachen greifen. Wenn etwas ein stückchen weiter weg ist und ich es unbediongt haben will, kann ich mich sogar einige Centimeter vorwärts robben. Ich kann Mama auch schon im Haushalt helfen :-) Wäsche abhängen klappt z.B. super. ;-)

Ich habe mittlerweile 16 Zähne und die haben uns alle echt auf Trab gehalten. Essen ist aber trotzdem so ne sache. Mache ich gerne wenn es süß ist und weich. Kauen kann ich schon aber da scheitert es oft am Geschmack oder der Lust sich anzustrengen. Zumal ich ja gerne meinen Daumen zur Hilfe nehme und plötzlich sagt die Logopädin ich soll das nicht mehr..... also sowas... :-)

 

Mir wurde auch von ganz lieben Menschen auch etwas gespendet. Ein Sitz für den Einkaufswagen, damit ich endlich meine Umgebung besser sehen kann und es funktioniert einfach super.

 

Im Moment beschäftigt sich Mama ganz doll mit der Sache Kindergarten. Ist ja garnicht so einfach, einen zu finden der sich auch noch gut um mich kümmern kann.

 

 

 

 

Ach ja und eine bei uns sehr große und bekannte Zeitung, die BNN, hat ein Interview mit uns gemacht. Der Artikel ist sehr schön geworden.

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